Para las familias que conviven con el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), las crisis epilépticas son solo una parte de una realidad mucho más compleja: consultas con diversos especialistas, tratamientos que requieren ajustes constantes, necesidades de rehabilitación, vigilancia permanente y decisiones que pueden transformar la vida familiar. [2, 3]
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, la Alianza Retos Visibles, integrada por AMENA, Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. y Metamorfosis, hace un llamado a reconocer las necesidades de las personas que viven con esta enfermedad y a impulsar acciones que favorezcan el diagnóstico oportuno, la atención integral y el acceso continuo a tratamientos en México.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo, grave y poco frecuente, que suele comenzar en la infancia, con mayor frecuencia entre los 3 y 5 años. Se caracteriza por diferentes tipos de crisis epilépticas, alteraciones características en el electroencefalograma y dificultades cognitivas y del desarrollo. Según Orphanet, representa entre el 1% y el 2% del total de personas con epilepsia. [1]
Uno de los principales desafíos es la complejidad del diagnóstico. Los síntomas pueden confundirse con otras epilepsias y cambiar con el tiempo; su identificación exige evaluación neurológica especializada, estudios electroencefalográficos y seguimiento del desarrollo. [1, 4]
Las crisis pueden manifestarse mediante rigidez muscular, desconexión del entorno o pérdida repentina del tono muscular, con caídas y lesiones. En muchos pacientes son resistentes a tratamientos farmacológicos. Por ello, cada crisis cuenta: su frecuencia, intensidad y consecuencias deben considerarse para evaluar la respuesta terapéutica, reducir riesgos y procurar mejor calidad de vida. [1, 2]
El abordaje requiere más que controlar convulsiones: puede comprender atención neurológica, tratamientos individualizados, rehabilitación física y ocupacional, apoyo psicológico, nutricional y acompañamiento continuo. El acceso oportuno a alternativas terapéuticas especializadas, cuando estén clínicamente indicadas, es particularmente relevante para quienes mantienen crisis pese a recibir tratamiento. [2, 4]
“El síndrome de Lennox-Gastaut requiere mucho más que atender las crisis epilépticas. Las personas que viven con esta condición necesitan seguimiento médico, rehabilitación, terapias y acompañamiento a lo largo de su vida. Cuando la atención llega tarde o se interrumpe, las consecuencias pueden afectar su desarrollo, autonomía y bienestar. Por eso es fundamental avanzar hacia una atención integral, coordinada y continua, que responda a las necesidades de cada paciente y de su familia”.
— Ana Paola Ramírez, directora del Centro Metamorfosis A.C. e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control.
Las dificultades de movilidad, alimentación, comunicación y autonomía pueden generar distintos grados de discapacidad y dependencia. Una revisión sistemática publicada en Epilepsia en 2024, basada en 113 publicaciones, documentó importantes necesidades de cuidado. En algunos estudios, el uso de silla de ruedas se reportó en entre el 60% y el 73% de las personas evaluadas; en otros, entre el 54% y el 63% necesitaba apoyo considerable para alimentarse. Estos porcentajes proceden de estudios internacionales con distintas poblaciones y no representan cifras nacionales de México. [2]
Para las familias, estas necesidades pueden implicar reorganización del trabajo, gastos asociados con consultas, traslados, tratamientos y rehabilitación, así como desgaste físico y emocional por los cuidados constantes. La evidencia internacional también identifica una importante carga económica y sobre la calidad de vida de los cuidadores. [2, 3]
“Cuando una persona vive con síndrome de Lennox-Gastaut, las crisis no solo afectan su salud, también transforman la vida de toda su familia. Como cuidadora, sé lo que significa vivir con la preocupación constante de una nueva crisis y buscar respuestas para nuestros hijos. No estamos pidiendo privilegios, sino la oportunidad de que reciban la atención especializada y los tratamientos que necesitan, de manera oportuna y sin interrupciones. Detrás de cada paciente hay una familia que todos los días lucha por darle una mejor calidad de vida”.
— Elizabeth Saucedo, cuidadora, representante de Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. e integrante de la Alianza Retos Visibles.
El acompañamiento debe extenderse a quienes cuidan. Reconocer sus necesidades de descanso, orientación, salud emocional y apoyo social forma parte de una atención verdaderamente integral.
La Alianza también subraya la importancia del acceso oportuno y continuo a tratamientos clínicamente indicados y de los servicios de rehabilitación y apoyo a cuidadores.
La atención de este síndrome no debería depender de que una familia encuentre por sí sola el camino entre consultas, instituciones y alternativas de tratamiento.
“El reto no termina cuando una persona recibe el diagnóstico. Las familias necesitan encontrar especialistas, acceder a tratamientos adecuados y contar con una ruta de atención que les permita dar continuidad a su cuidado. No podemos normalizar que tengan que enfrentar solas estas dificultades. En este Día Mundial hacemos un llamado a las instituciones de salud y a los tomadores de decisiones para que las necesidades de las personas con síndrome de Lennox-Gastaut sean reconocidas y atendidas como una prioridad de salud pública”.
— Norma Hernández Vanegas, directora ejecutiva de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control.
Visibilizar esta condición es necesario, pero no suficiente. El siguiente paso es contribuir a que las personas y sus familias encuentren respuestas oportunas, atención integral, acceso a su tratamiento y mejores oportunidades de calidad de vida.