Hablar de sarcoma es referirse a una enfermedad que puede triplicar su avance en cuestión de semanas. Bajo ese nombre se agrupa un conjunto de tumores malignos que pueden desarrollarse en los huesos o en tejidos como músculos, grasa, tendones, cartílago, vasos sanguíneos y nervios.
Tan variada como su localización es el comportamiento clínico de cada subclase, así como los tratamientos que deberá recibir cada paciente, el cual cuenta con apenas unas semanas desde su diagnóstico para iniciar el tratamiento antes de que pueda ser demasiado tarde, según especialistas.
Aunque existen más de 150 subtipos de sarcoma, en conjunto representan apenas alrededor del 1% de todos los tumores malignos, lo que explica por qué muchas personas nunca han escuchado hablar de esta enfermedad y por qué su diagnóstico suele ser confuso o tardado incluso para los especialistas.
En el marco del Día Internacional del Sarcoma, que se conmemora cada 13 de julio, las historias de Alex, Edgar, Irma y algunas más gestadas en GoFundMe, muestran que detrás del sarcoma existen tratamientos y necesidades completamente distintas.
Un cáncer difícil de reconocer desde los primeros síntomas
Para comprender por qué el sarcoma continúa siendo uno de los cánceres más complejos de atender, Silvia Natalia López Hernández, cirujana oncóloga colaboradora de la Fundación Cáncer de Mama (FUCAM), explica que uno de los principales retos es que muchas personas desconocen cuáles son las señales de alerta de un padecimiento especialmente agresivo.
«El cáncer es una célula que se empieza a dividir de manera desordenada y descontrolada. Hay muchísimas variantes del cáncer, pero específicamente los sarcomas suelen ser muy agresivos. Esa célula se replica o se divide de manera muy, muy rápida.»
Esa rápida progresión, sumada a que algunos tumores pueden desarrollarse en zonas profundas del organismo sin causar síntomas evidentes, hace que el diagnóstico sea erróneo o se retrase, provocando que la enfermedad avance considerablemente en cuestión de semanas, de acuerdo con la oncóloga del Fucam, quien añade que una de las primeras señales de alerta es la aparición de una masa que continúa creciendo y que puede triplicar su tamaño en cuestión de días.
«Cuando aparece una bolita que empieza a crecer y no desaparece, aunque no duela, debe revisarse. Muchas personas creen que, como no duele, no pasa nada, y ese es uno de los errores más frecuentes. En otros casos puede haber dolor espontáneo, incapacitante o fractura sin razón”.
Explicó que los síntomas cambian de acuerdo con el tipo de sarcoma y la zona del cuerpo donde se desarrolla, lo que dificulta identificar la enfermedad en sus primeras etapas.
Aunque existen numerosos subtipos, en la práctica clínica algunos de los más frecuentes son el osteosarcoma, el sarcoma de Ewing, los liposarcomas y los sarcomas retroperitoneales, cada uno con características, tratamientos y pronósticos distintos.
«El sarcoma puede presentarse prácticamente a cualquier edad. Hay algunos que vemos con mayor frecuencia en niños y adolescentes, como el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing; otros son más comunes en adultos, como los liposarcomas o algunos sarcomas retroperitoneales. Sin embargo, ninguno es exclusivo de un grupo de edad».
Cuando el diagnóstico cambia todos los planes
Aunque todos comparten un diagnóstico de sarcoma, las historias de siete familias mexicanas muestran que no existe una sola forma de vivir esta enfermedad. La ubicación del tumor, el subtipo, la edad del paciente y el momento en que se detecta pueden modificar por completo las alternativas de tratamiento y el pronóstico.
Uno de esos casos es el de Alex Dupeyron, un jovén de 17 años originario de Coapa al sur de la Ciudad de México, quien apenas había concluido la preparatoria cuando recibió el diagnóstico de osteosarcoma, el tumor óseo maligno más frecuente en niñas, niños y adolescentes. De acuerdo con la Secretaría de Salud, cada año se detectan entre 100 y 150 nuevos casos de osteosarcoma en hospitales de alta especialidad del país. Este tipo de cáncer afecta principalmente a personas entre los 10 y 20 años, etapa en la que ocurre el mayor crecimiento del tejido óseo.
Mientras muchos jóvenes de la generación de Alex se preparan para ingresar a la universidad, él enfrenta un tratamiento que incluye quimioterapia, cirugía y estudios especializados. Su familia creó la colecta solidaria «Todos por Alex», con una meta de 1.5 millones de pesos, para cubrir los gastos médicos derivados de su atención.
Células cancerígenas creciendo sin dar aviso
Los sarcomas retroperitoneales, que se originan en el espacio ubicado detrás de los órganos del abdomen, son el subtipo de sarcoma que se expande por meses sin síntoma alguno.
Las Guías de Práctica Clínica del IMSS indican que este subtipo representa alrededor del 1% de las neoplasias malignas en adultos. Por su parte, la Gaceta Mexicana de Oncología señala que estos tumores constituyen apenas entre 0.07 y 0.2% de todos los tumores del organismo y que aproximadamente 85% son malignos.
Diversas publicaciones médicas también refieren que cerca de la mitad de los sarcomas retroperitoneales supera los 20 centímetros al momento del diagnóstico.
«Este subtipo crece en un espacio que está detrás de los órganos abdominales. Como tienen mucho espacio para desarrollarse, pueden alcanzar tamaños muy grandes antes de provocar síntomas. Muchas veces los pacientes no sienten dolor al inicio y el diagnóstico llega cuando el tumor ya comprimió otros órganos o estructuras», explicó la doctora Silvia Natalia López Hernández, cirujana oncóloga.
En Zapopan, Edgar Serrano enfrenta un sarcoma retroperitoneal. Estudios recientes confirmaron que la enfermedad ya comprometió los pulmones, por lo que requiere iniciar quimioterapia y continuar con atención oncológica especializada.
“Como familia, hemos vivido días de miedo, incertidumbre y preocupación. Ver a una persona que amas enfrentar una enfermedad tan agresiva es una experiencia para la que nadie está preparado. Mi papá no solo está luchando contra el cáncer; está luchando por seguir compartiendo momentos con su familia, con sus hijos, con las personas que lo queremos y necesitamos”, comparte Andrea Serrano, su hija, a través de la campaña «Ayudemos a Edgar Serrano a enfrentar el cáncer», con una meta de 500 mil pesos, piden ayuda para cubrir quimioterapias, medicamentos, hospitalizaciones, consultas y estudios especializados.
Un tratamiento que puede prolongarse durante años
Dependiendo del subtipo, el tratamiento del sarcoma puede incluir cirugías complejas, quimioterapia, radioterapia, terapias dirigidas, hospitalizaciones y seguimiento permanente.
Un ejemplo de lo abrasivo que puede llegar a ser este padecimiento es el de Irma Guerra, una madre de Monterrey que requiere cirugía, transfusiones y estudios especializados luego de ser diagnosticada con sarcoma de hueso.
Su hija Yelitza mantiene abierta desde hace casi un año la colecta «Apoyo tratamiento Médico Irma Guerra Cáncer Sarcoma de Hueso», pues los tratamientos, estudios y atención médica, se han extendido durante meses sin dar tregua.
Además de la incertidumbre y el desgaste físico y emocional, tanto del paciente como de su familia, las tres familias comparten un mismo dolor: el impacto económico que implica enfrentar un sarcoma.
En conjunto, las campañas activas en GoFundMe buscan reunir aproximadamente 2.5 millones de pesos. Estos tratamientos suelen implicar cirugías de alta complejidad, radioterapia y, en algunos casos, estudios moleculares para identificar características específicas del tumor, cuyo costo puede alcanzar entre 70 mil y 80 mil pesos, además de hospitalizaciones y seguimiento prolongado.
Aunque la doctora Silvia Natalia López Hernández comprende que las familias recurran a terapias alternativas con la esperanza de encontrar una solución, enfatiza que hasta el momento no existe evidencia de que estos tratamientos curen el sarcoma, por lo que no deben sustituir la atención oncológica especializada.
El pronóstico también refleja la complejidad de esta enfermedad. De acuerdo con la especialista, la sobrevida global a cinco años en pacientes con sarcoma es de aproximadamente 63%, una cifra que refleja la agresividad de este grupo de tumores y la importancia de acceder oportunamente a atención especializada.
Más allá de las diferencias entre cada historia, todas reflejan la necesidad de acceder oportunamente a atención especializada para enfrentar una enfermedad poco frecuente y altamente compleja.
Una enfermedad que merece mayor visibilidad
Cada 13 de julio, el Día Internacional del Sarcoma busca recordar que detrás de este nombre existen más de 150 enfermedades distintas, cada una con comportamientos, tratamientos y pronósticos diferentes.