Las organizaciones de pacientes en México sostienen, con recursos propios y apoyo privado, una parte crítica de la atención de enfermedades de alto impacto que el sistema público no alcanza a cubrir, sin recibir prácticamente financiamiento del Estado y sin voz en las decisiones en salud pública. Este diagnóstico surge de la percepción y experiencia directa de organizaciones de pacientes encuestadas y entrevistadas en el estudio “El sistema de salud paralelo que México no reconoce, pero del que depende”.
Entre los resultados de la investigación destaca que el 91% de las organizaciones de pacientes califica el sistema público de salud como deficiente o muy deficiente; solo 7% lo considera aceptable, 2% bueno y ninguna organización lo evalúa como excelente. Desde la perspectiva de estas organizaciones, esta valoración no se basa en prejuicios, sino en décadas de enfrentar, junto con los pacientes, las fallas estructurales del sistema.
Este estudio, realizado por iniciativa de Insight Comunicación Estratégica y Humana y PAS, refleja exclusivamente la percepción de las organizaciones de pacientes participantes, recogida mediante una encuesta llevada a cabo por Ipsos en México.
Principales fallas percibidas del sistema de salud
Para las organizaciones de pacientes, el principal reto estructural del sistema de salud es el desabasto de medicamentos, señalado por 33.33% como el problema número uno. En segundo lugar, 20% identifica la falta de personal médico capacitado, seguida de largas esperas para acceder a diagnósticos y tratamientos, reportadas por 13% en cada caso.
El 80% de las organizaciones percibe que los tiempos de espera han aumentado o aumentado demasiado; apenas 2.2% reporta una reducción sustancial. En su experiencia, el mayor potencial de mejora está entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento (40%) y entre la atención primaria y las primeras pruebas diagnósticas (37.78%), precisamente los momentos más críticos para la supervivencia.
La crisis del personal médico
El 73.33% de las organizaciones considera que los médicos de primer contacto no cuentan con la capacitación necesaria para favorecer un diagnóstico certero y rápido; solo 6.67% opina que sí la tienen. Entre los especialistas, 48.89% señala que no cuentan con la actualización y herramientas necesarias, mientras 44.44% indica que, aun estando actualizados, no favorecen diagnósticos oportunos.
Estas percepciones se traducen en retrasos diagnósticos que, según los testimonios recogidos, contribuyen a que México ocupe el primer lugar mundial en muerte infantil por cáncer, con menos del 60% de curación frente a tasas de 90% en países desarrollados.
Brecha en acceso a innovación e infraestructura
El 65% de las organizaciones de pacientes considera que las personas no se han beneficiado de los avances en investigación e innovación, lo que, a su juicio, condena a los pacientes a recibir terapias obsoletas o de generaciones anteriores. De manera consistente, el 62.2% opina que los profesionales de salud no están actualizados en los avances de investigación, particularmente en ámbitos como medicina de precisión y biomarcadores.
Cuando se les pregunta en qué campos es más urgente innovar, 73% menciona infraestructura con tecnología de punta, 71% medicina personalizada y 51% digitalización y acceso a datos; la telemedicina, pese a su potencial para reducir barreras geográficas, solo es mencionada por 31%.
En el caso del acceso a terapias para padecimientos de alto impacto, también se observan retos importantes, pues el 86.7% de las organizaciones lo considera deficiente o muy deficiente, 11.1% aceptable y únicamente 2.2% excelente. Para las familias, esto se traduce en gastos que las llevan al límite económico, con resultados terapéuticos inciertos.
El sistema paralelo que construyen las organizaciones
Ante las fallas del sistema oficial, las organizaciones de pacientes han desarrollado modelos integrales de atención que van mucho más allá del tratamiento médico. En cáncer infantil, por ejemplo, ofrecen desde información, campañas de detección y albergue, transporte, alimentación, medicamentos, apoyo educativo, acompañamiento emocional y actividades recreativas para pacientes y cuidadores, con vigilancia médica de hasta cinco años y programas para sobrevivientes.
El impacto de estos modelos, según la propia experiencia de las organizaciones, es notable, algunos ejemplos de ello es la atención de más de 3 mil familias al año en cáncer infantil (casi el 50% de la incidencia de cáncer infantil en México), reducciones de hasta 10 meses en tiempos de diagnóstico en ciertos cánceres digestivos y una tasa de supervivencia de 99% en un programa para mujeres diagnosticadas con cáncer ginecológico, así como la ampliación de la esperanza de vida de 18 a 34 años en pacientes con distrofia muscular.
Participación política: escuchadas, pero sin voto
Aunque el 73% de las organizaciones considera que su opinión suele ser escuchada por el sector y la sociedad, muchas subrayan que su participación sigue siendo decorativa, ya que son invitadas a mesas y consultas, pero sin poder decisorio. De acuerdo con su percepción, su rol legítimo es llevar la voz del paciente al terreno legislativo y de política pública, pero sin asumir la tarea técnica de redactar leyes, que corresponde a los poderes públicos.
El consenso casi unánime de las organizaciones de pacientes es la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes por patología, respaldado por 95.56% de las asociaciones encuestadas. De igual forma, el 87% exige rutas claras de acceso a diagnósticos y tratamientos, mientras que el 64% demanda mejorar los servicios de apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores.
Cuando describen las “deudas” del sistema, las organizaciones señalan como pendientes principales el acceso a tratamientos (86.67%), la atención con calidad (75.56%), la eliminación de barreras burocráticas (53.33%), el apoyo financiero (42.22%) y la concientización y educación sobre las enfermedades (42.22%).
Para las organizaciones de pacientes, el actual sexenio 2024–2030 abre una ventana de oportunidad, pues perciben una mayor apertura al diálogo y un cambio en el discurso respecto a las organizaciones civiles. Sin embargo, advierten que escuchar no basta y proponen cuatro cambios estructurales: participación vinculante (no solo testimonial), financiamiento público transparente, simplificación administrativa para colaborar con el sector público y privado, y reconocimiento formal de las organizaciones como parte del sistema de salud.