Martha Aguilar era de esas mujeres que comenzaban el día antes que los demás. Le gustaba levantarse temprano, terminar los pendientes de la casa y dejar las tardes para tejer, aunque disfrutaba cocinar y bailar.
Nació en Puebla y llegó a la Ciudad de México cuando todavía era joven, después de la muerte de su madre. Con Antonio, se casó y construyó su vida en la capital. Él permaneció a su lado hasta los últimos días.
Ella tenía 54 años cuando comenzaron los problemas de salud. Primero apareció una pequeña protuberancia en la parte posterior de la cabeza, a la que no le dio demasiada importancia. La lesión, sin embargo, creció con rapidez.
Acudió a una clínica del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Pasados los primeros estudios fue enviada al servicio de oncología del Centro Médico Nacional. Los médicos localizaron un tumor cerebral (glioblastoma grado 4) y programaron una cirugía para retirar una fracción de este.
A sus tres hijos les explicaron que se trataba de uno de los daños cerebrales más agresivos. Sus células pueden crecer con rapidez y extenderse, lo que dificulta una extirpación completa. Incluso luego de una intervención y tratamiento, el tumor puede volver a aparecer.
La cirugía fue apenas el comienzo. Martha intentó recuperar la vida que tenía antes del diagnóstico. Quería volver a sus rutinas, pero las consultas, los estudios y los tratamientos comenzaron a ocupar buena parte de sus días. Después de la cirugía inició radioterapia y recibió Temozolomida, un medicamento utilizado en el tratamiento del glioblastoma.
Los efectos fueron severos y provocaron náuseas, vómitos y mareos cotidianos. Poco a poco comenzó a perder el cabello y también aquello que había formado parte de su vida: las ganas de bailar, viajar y hacer planes.
Susana, la menor de sus hijos, fue testigo de esa transformación. La enfermedad avanzaba y los tratamientos dejaron de funcionar.
Fue así como llegó entonces la fase terminal. La expectativa de vida que les comunicaron era menor a seis meses. Los médicos recomendaron que Martha pasara ese periodo en casa, acompañada por su familia, en lugar de permanecer hospitalizada, sin embargo, omitieron prescribirle fármacos que le sirvieran como paliativos y evitaran el sufrimiento del dolor intenso propio del cáncer.
Susana asumió la mayor parte del cuidado. Compartió habitación con su madre y pensó que tenerla cerca facilitaría las cosas.
La inflamación cerebral provocó cefaleas intensas. Más adelante, el tumor afectó el lóbulo occipital y Martha perdió la visión. El sueño y su percepción de la realidad fueron afectados.
El derecho a morir sin dolor no es para todos
Tras la desorientación, propia de la enfermedad, ella pensaba que había sido trasladada a otro sitio. Susana tenía que levantarse por las madrugadas para explicarle que estaban en casa. En otros hubo ansiedad e irritabilidad. Incluso arrojaba la comida al suelo porque pensaba que querían envenenarla.
En tanto, perdió la capacidad para caminar, perdió el sentido del gusto y dejó de sentir sed. En ocasiones desconfiaba de Susana y estaba convencida de que quería hacerle daño.
Durante siete meses y medio Susana durmió entre dos y tres horas por noche. Permaneció pendiente de los cambios de su madre. Como cuidadora, ella vivió con estrés, insomnio, culpa, miedo, angustia, frustración y agotamiento físico y emocional.
Entonces Martha murió en su cama y, según recuerda su hija, tranquila. Sin conocimiento de cuidados clínicos para que los pacientes tengan una agonía de la mejor calidad, Susana se cuestionó: ¿qué significa en realidad morir con dignidad?
El debate sobre la eutanasia suele concentrarse en el derecho de una persona a decidir cuándo y cómo morir. Pero antes de llegar a esa discusión existe otro debate urgente al que aún no se le otorga un espacio: ¿Qué hacer cuando el sufrimiento llega y no se sabe que existen los cuidados paliativos o no se pueden pagar?
El caso de Martha, comenta en entrevista su hija Susana, muestra que morir sin dolor no depende solo del diagnóstico. También intervienen el acceso a medicamentos para controlar las consecuencias, la información que reciben las familias y los recursos con los que cuentan para cuidar al ser querido en fase terminal.
Sobre la problemática, el doctor Jorge Alberto Álvarez Díaz, del Departamento de Atención a la Salud de la Unidad Xochimilco de la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM), señala en entrevista que en teoría el derecho a morir sin dolor es para todos los ciudadanos.
Pero en realidad, una parte amplia de la población no tiene acceso a esta atención, ya sea porque no pueden pagarla o por desconocimiento, como fue el caso de Martha y su familia, sumado a la inacción de los médicos responsables de la paciente.
Los procedimientos clínicos para personas con enfermedades en estado terminal están de forma legal constituidos en el título octavo Bis de la Ley General de Salud (LGS).
Es por ello, que para morir con dignidad se deben respetar las decisiones que tenga cualquier individuo, no obstante, esto casi no sucede en México. Explicó el profesor.
Más del 90 por ciento de la población no recibe atención paliativa
La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), demuestra en estudios recientes que los cuidados paliativos llegan a 8 por ciento de la población que los necesitan, es decir, 92 por ciento de los pacientes no los recibe.
El experto Álvarez Díaz, explica que gran parte de la población mexicana no obtiene este tipo de servicio, porque se encuentra en hospitales de tercer nivel, donde se atienden padecimientos de alta especialidad. Y los ciudadanos, de manera frecuente, aspiran a un servicio de segundo nivel, donde solo se atienden padecimientos de baja y mediana complejidad.
A su vez, dice el experto, el problema es padecido por el medio rural, al que se le deja en el olvido, ya que son las ciudades las que poseen mejor asistencia. De acuerdo con cifras de la ALPC, existen más de 120 equipos de cuidados paliativos en hospitales de tercer nivel en áreas urbanas como Ciudad de México, Jalisco y Guanajuato.
En tanto, la atención domiciliaria especializada es insuficiente, advierte la ALPC, con solo 19 equipos en el primer nivel de atención. Aunque se han logrado avances, persisten brechas significativas en la cobertura geográfica y la disponibilidad de servicios, de manera puntual en el campo mexicano.
Pero la dificultad no es solo física y lo emocional se ve minado. De acuerdo con la doctora Analisse Hurtado Guzmán, del Departamento de Sociología y Psicología Social de la Unidad Iztapalapa de la UAM, el tema de la muerte es uno de los grandes miedos y experiencias que como sociedad no se quieren confrontar.
La doctora Hurtado Guzmán señaló que, cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad terminal, lo primero que suele pensar es en la muerte. Sin embargo, afrontar este proceso implica diversas dimensiones, como el significado del fallecimiento, el impacto del diagnóstico, los vínculos, conflictos y roles familiares, así como las distintas reacciones de sus integrantes y opciones paliativas.
Consideró preocupante la escasa información sobre este tipo de asistencia, pues impide que pacientes y familiares soliciten atención adecuada y accedan a una intervención interdisciplinaria. Por ello, subrayó la necesidad de atender esta problemática desde las políticas públicas de salud.
Respecto a la atención hospitalaria, explicó que suele creerse que el hospital ofrece los mejores cuidados, sin considerar las ventajas de permanecer en el hogar, un espacio cargado de historia, experiencias y significados, donde la cercanía familiar puede fortalecer al paciente.
El desgaste emocional
Advirtió que las reglas y los horarios de visita de las instituciones hospitalarias pueden aislar a las personas enfermas, al impedir que todos sus familiares permanezcan a su lado. A ello se suma el impacto emocional de presenciar la muerte de otros pacientes, experiencia que puede mermar su fortaleza.
Sobre el trato digno, apuntó que el sector público presenta fallas sistemáticas que afectan la salud de los pacientes. Incluso, puede existir violencia cuando el personal médico se asume como único poseedor del conocimiento y toma decisiones sobre el cuerpo del enfermo sin reconocer su autonomía.
En el ámbito familiar, los conflictos previos pueden intensificarse ante un diagnóstico terminal, lo que dificulta los cuidados. También hay casos de abandono o en los que una sola persona asume esta responsabilidad. Sin una red de apoyo, el cuidador puede experimentar desgaste, duelo anticipado y angustia, factores que propician estrés crónico y problemas de salud.
La especialista destacó que las experiencias y las relaciones con los demás repercuten en el organismo, por lo que consideró fundamental el acompañamiento psicológico para ayudar al paciente y a sus cuidadores a gestionar sus emociones y resignificar la vida.
La especialista puntualiza que este tema no es un asunto menor, “porque está en juego la vida de un ser humano, su estabilidad emocional y psicológica. Es importante hablar sobre el tema de cuidarnos entre nosotros como sociedad para cuando lleguemos al final de la vida”.
Los especialistas coinciden en hacer campañas de información y acercamientos a la sociedad para que se conozca esta ayuda, que las personas sepan que tienen derecho a un trato digno, a la protección necesaria y recibir los medicamentos y tratamientos adecuados.
Para el doctor Álvarez Díaz el reto es descentralizarlos a clínicas de primer nivel, tener toda la infraestructura y los profesionales que sepan los protocolos y cómo aplicarlos.
Asimismo, sugirió que, al momento de formar a los profesionales de la salud, es importante incluir cursos de cuidados paliativos en los planes de estudio de las universidades y facultades del área médica.
Casos clínicos como el de Martha pueden repetirse a diario, porque, de acuerdo con datos analizados por especialistas de El Colegio Nacional, apenas un aproximado de 27 de más de 110 escuelas de medicina en el país incluyen los cuidados paliativos como una materia obligatoria en sus planes de estudio. El resto de los profesionales egresa sin saber cómo abordar el sufrimiento al final de la vida.