- En México los primeros estudios de genética ya han robados
Los latinoamericanos equivalen en la información genómica humana a sólo un 1 por ciento de los datos que se conocen a nivel global; situación que se presenta por falta de recursos económicos para hacerse estudios de genética y por desconfianza del robo de sus datos.
En el caso de México, a últimas fechas se presentan dos hechos muy significativos como es el registro de datos biométricos para las líneas telefónicas y en tarjetas de identificación como de instancias bancarias. Así como el mínimo registro de personas que brindan sus datos de genómica para estudios médicos y prevenir enfermedades.
La escasez de datos genéticos de la población mexicana forma parte de un problema global de representatividad científica: menos del 1% de los estudios genómicos a nivel mundial incluye a personas latinoamericanas. Datos de Euromonitor, señala que las bases de datos globales de ADN han estado compuestas casi en su totalidad (cerca del 80%) por personas de ascendencia europea y de Estados Unidos.
Mapear el genoma de una población requiere crear «biobancos», que son sitios que resguardan muestras biológicas (sangre, ADN). Pero en México, la creación de esos sitios son escasos y de precios elevados para el grueso poblacional.
Entre los casos que se pueden destacar es el Biobanco Mexicano (MX BioBank) que ha logrado secuenciar el ADN de más de 6,000 personas de casi 900 localidades en los 32 estados de la república. También se tiene el proyecto oriGen: Coordinado por el Tecnológico de Monterrey, ha alcanzado un hito histórico al secuenciar el ADN de 100,000 mexicanos.
Al respecto, Ronny Kershenovich, director médico de la empresa de genética y medicina Gentodos, declaró que existen varios factores para los estudios médicos en genética se debe a falta de tecnología y falta de importancia a realizarse estudios de este tipo, aunado a que es una realidad económica. Aspecto que se amplía debido a que los gobiernos que no inculca la medicina de prevención.
Señaló que se deben establecer parámetros claros en la ley de protección de datos personales y se deben resguardar y encriptar la data de la persona y así evitar que aumente la desconfianza y que aumenta la discriminación genética que es evidente por el sector de seguros y eso ahonda que las personas sientan miedo de que reciba ayuda. Siendo la solución es la información y educación para que los datos no se malversen.
Detalló que se espera un cambio en el futuro y se aumente el manejo de la data de los individuos y ser parteaguas a nivel Latinoamérica. Cabe mencionar que se estima que un estudio médico completo de genómica oscila en hasta 7 u 8 mil pesos, que se puede realizar no sólo por individuos enfermos, sino para todos aquellos que gusten saber su realidad genética y realizar acciones preventivas a favor de su salud.
El desarrollo de bases de datos genómicas representativas de la población mexicana puede ser relevante para comprender cómo determinadas variantes genéticas se distribuyen en el país y para generar evidencia que posteriormente pueda contribuir a la investigación biomédica y a una medicina más personalizada.
La medicina genómica puede aportar información sobre variantes relacionadas con enfermedades hereditarias, predisposiciones y determinados riesgos genéticos. Sin embargo, un hallazgo genético no significa necesariamente que una persona desarrollará una enfermedad, por lo que su interpretación debe realizarse dentro del contexto clínico y con asesoría especializada.
El Estudio Prospectivo de la Ciudad de México de la UNAM (*Mexico City Prospective Study*) tiene un cohorte prospectivo que incluye a más de 150,000 adultos reclutados hace dos décadas en los distritos urbanos de Coyoacán e Iztapalapa, en la Ciudad de México.
En este trabajo, genera datos de genotipos y de secuenciación del exoma para todos los individuos, así como datos de secuenciación del genoma completo para 9.950 individuos seleccionados.
La mayoría de los individuos secuenciados presentaba una ascendencia mixta —indígena americana, europea y africana—, con una amplia mezcla proveniente de poblaciones indígenas del centro, sur y sureste de México.
Los segmentos del genoma de origen indígena mexicano mostraron menores niveles de variación codificante, pero un exceso de variantes homocigotas de pérdida de función en comparación con los segmentos de origen africano y europeo.
ANTECEDENTES DE ROBO DE DATA
En 2021, se presentó la irregular entrega de los perfiles genéticos de miles de personas desaparecidas al laboratorio privado ADN México comenzó desde 2016: la entonces Procuraduría General de la República (PGR) alimentó la plataforma de esa empresa y, más tarde, le entregó miles y miles de datos en dispositivos USB. La base de datos con más de 49 mil registros fue presuntamente trasladada a España.
Cabe mencionar que a los mexicanos le preocupa cada vez más el posible robo y mal uso de sus datos personales ante el registro obligatorio de líneas telefónicas vinculado con la CURP biométrica. La medida, impulsada bajo el argumento de combatir delitos como la extorsión, ha generado dudas entre usuarios de telefonía móvil, quienes temen que su información pueda quedar expuesta o utilizada de manera indebida.
De acuerdo con una encuesta de México Elige, el 55.9% de los mexicanos afirmó estar “muy preocupado” de que el registro de líneas celulares pueda derivar en robo de identidad o mal manejo de sus datos personales. Además, el porcentaje de personas que dijeron sentirse “muy o algo” preocupadas asciende al 69.9%, reflejando un amplio nivel de inquietud entre la población.
También se tiene el caso del mal uso de datos personales biométricos fue el de la Federación Mexicana de Futbol Asociación (FMF) que fue multada por la Secretaría Anticorrupción y Buen Gobierno por incumplir con la legislación en materia de protección de datos personales en el tratamiento de datos con el sistema Fan ID.
Y LA GENÉTICA DE LA BIODIVERSIDAD
Los científicos hablan de una sexta extinción masiva impulsada por la actividad humana, como la deforestación, la urbanización, la contaminación, el tráfico ilegal de fauna y el cambio climático. Según el Informe Global de Biodiversidad de IPBES (2019), señala que cerca de un millón de especies se encuentran amenazadas de extinción si continúan las actuales tendencias de deterioro ambiental.
Cuando una especie pierde diversidad genética, reduce su capacidad para adaptarse a cambios ambientales y sobrevivir a enfermedades o alteraciones del entorno. Es aquí donde la genómica desempeña un papel importante: al secuenciar el ADN, los científicos pueden medir la variabilidad genética, detectar consanguinidad y diseñar estrategias que fortalezcan la resiliencia de poblaciones.
La genómica indica que existen oportunidades científicas para enfrentar la crisis de extinción. Con la ayuda de estas herramientas, es posible leer, comprender e incluso modificar el ADN de especies en riesgo. Lo que antes era ciencia ficción, como clonar animales o diseñar árboles resistentes a plagas, hoy forma parte de proyectos de conservación, indica una investigación de Dulce María Galván-Arellano, Profesor-Universidad del Valle de México (UVM).