La ataxia es un término médico utilizado para describir la falta de coordinación de los movimientos y puede presentarse como manifestación de distintas enfermedades neurológicas o como parte de un grupo de trastornos que afectan el equilibrio, el habla y la capacidad para realizar actividades cotidianas. Puede presentarse en personas de diferentes edades, aunque su aparición, evolución y severidad dependen de su tipo y causa.
En el marco del Día Internacional de Concienciación sobre la Ataxia, que se conmemora cada 25 de septiembre, especialistas señalan la importancia de aumentar el conocimiento sobre esta condición, no sólo para contribuir a su identificación y atención, sino también para reducir los prejuicios y barreras sociales que pueden enfrentar quienes viven con ella.
No todas las ataxias son iguales, existen formas hereditarias, adquiridas y aquellas cuyo origen puede permanecer sin identificar durante un periodo prolongado. Las ataxias adquiridas pueden estar relacionadas con eventos vasculares cerebrales, traumatismos, enfermedades autoinmunes, infecciones, deficiencias nutricionales, exposición a determinadas sustancias u otras condiciones neurológicas. Entre las formas hereditarias se encuentra la ataxia de Friedreich, una enfermedad genética, rara y progresiva que suele comenzar durante la infancia o la adolescencia y afecta principalmente la coordinación y la movilidad.
“La ataxia no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Para algunas, el primer cambio puede ser la pérdida de equilibrio; para otras, la dificultad para escribir, tomar un objeto o articular palabras. El diagnóstico temprano de las ataxias genéticas puede ser complejo, ya que sus manifestaciones pueden confundirse con las de otras enfermedades. Por ello, reconocer las señales y realizar una valoración neurológica es fundamental para investigar su origen y orientar la atención de acuerdo con las necesidades de cada paciente ”, explicó la Dra. Patricia Herrera Mora, presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica.
A los desafíos médicos se suma el desconocimiento social. Debido a que algunas de sus manifestaciones pueden incluir una marcha tambaleante, movimientos poco coordinados o dificultad para articular palabras, en ciertos contextos pueden confundirse con torpeza o con los efectos del consumo de alcohol. Esta interpretación puede generar miradas, señalamientos o dificultades adicionales en espacios públicos, laborales y sociales.
Por ejemplo, una persona con ataxia puede entrar a un establecimiento, caminar con dificultad y necesitar más tiempo para expresar lo que requiere. Ante estas señales, quienes se encuentran a su alrededor podrían asumir equivocadamente que ha consumido alcohol, cuando en realidad vive con una alteración neurológica que afecta su coordinación y su manera de hablar. En una situación como esta, evitar conclusiones apresuradas y preguntar respetuosamente si necesita ayuda puede cambiar por completo su experiencia.
“El acompañamiento no termina en el consultorio, una persona con ataxia puede ser juzgada erróneamente antes de recibir ayuda debido a su forma de caminar, moverse o hablar. Informarnos nos permite reemplazar las suposiciones por empatía y construir entornos más respetuosos para quienes viven con esta condición”, añadió la especialista.
La concientización, por lo tanto, también representa una herramienta para construir entornos más comprensivos. Evitar suposiciones, preguntar si la persona necesita apoyo y permitirle el tiempo necesario para caminar, hablar o realizar una actividad son acciones sencillas que pueden hacer una diferencia en su vida cotidiana.
Aunque las alteraciones en el equilibrio o la coordinación pueden tener diferentes causas, no deben normalizarse cuando aparecen de forma recurrente, progresiva o inexplicable. La evaluación médica puede incluir una revisión de los síntomas, antecedentes personales y familiares, exploración neurológica y, dependiendo del caso, estudios de imagen, pruebas de laboratorio o análisis genéticos.
El conocimiento sobre las enfermedades neurológicas es parte de su compromiso con las personas que viven con padecimientos complejos y poco conocidos. En este Día Internacional de Concienciación sobre la Ataxia, la compañía hace un llamado a reconocer que informarse no solo contribuye a comprender sus manifestaciones, sino también a disminuir los prejuicios que pueden convertirse en una barrera adicional para quienes viven con esta condición.