Actualmente en el país se reconocen 23 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria, entre otras, así como amiloidosis heredofamiliar no especificada, distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal. La inclusión de las últimas 3 enfermedades raras a la lista fue aprobada por el pleno del Consejo de Salubridad General (CSG) en mayo de 2023.
“Tenemos que cerrar la brecha en la equidad sanitaria, garantizando que las personas que participan en ensayos clínicos de enfermedades raras reflejen la diversidad del mundo real. Al asociarse con centros e investigadores dedicados a involucrar a personas de todos los orígenes y con la ayuda de la telemedicina se ayudará a la gente”, señaló la Dra. Angélica Licona.