Las organizaciones de pacientes en México sostienen, con recursos propios y apoyo privado, una parte crítica de la atención de enfermedades de alto impacto que el sistema público no alcanza a cubrir, sin recibir prácticamente financiamiento del Estado y sin voz en las decisiones en salud pública. Este diagnóstico surge de los resultados arrojados en el estudio “El sistema de salud paralelo que México no reconoce, pero del que depende”.
Ante las fallas del sistema oficial, las organizaciones de pacientes han desarrollado modelos integrales de atención que van mucho más allá del tratamiento médico. En cáncer infantil, por ejemplo, ofrecen desde información, campañas de detección y albergue, transporte, alimentación, medicamentos, apoyo educativo, acompañamiento emocional y actividades recreativas para pacientes y cuidadores, con vigilancia médica de hasta cinco años y programas para sobrevivientes.
El impacto de estos modelos, según la propia experiencia de las organizaciones, es notable, algunos ejemplos de ello es la atención de más de 3 mil familias al año en cáncer infantil (casi el 50% de la incidencia de cáncer infantil en México), reducciones de hasta 10 meses en tiempos de diagnóstico en ciertos cánceres digestivos y una tasa de supervivencia de 99% en un programa para mujeres diagnosticadas con cáncer ginecológico, así como la ampliación de la esperanza de vida de 18 a 34 años en pacientes con distrofia muscular.
El consenso casi unánime de las organizaciones de pacientes es la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes por patología, respaldado por 95.56% de las asociaciones encuestadas. De igual forma, el 87% exige rutas claras de acceso a diagnósticos y tratamientos, mientras que el 64% demanda mejorar los servicios de apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores.
Cuando describen las “deudas” del sistema, las organizaciones señalan como pendientes principales el acceso a tratamientos (86.67%), la atención con calidad (75.56%), la eliminación de barreras burocráticas (53.33%), el apoyo financiero (42.22%) y la concientización y educación sobre las enfermedades (42.22%).
Para las organizaciones de pacientes, el actual sexenio 2024–2030 abre una ventana de oportunidad, pues perciben una mayor apertura al diálogo y un cambio en el discurso respecto a las organizaciones civiles. Sin embargo, advierten que escuchar no basta y proponen cuatro cambios estructurales: participación vinculante (no solo testimonial), financiamiento público transparente, simplificación administrativa para colaborar con el sector público y privado, y reconocimiento formal de las organizaciones como parte del sistema de salud.