Para cientos de familias, el camino hacia el diagnóstico del Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) puede ser largo y angustiante. De acuerdo con estudios internacionales, 58 por ciento de los cuidadores reporta esperas superiores a un año y en casi un tercio de los casos el proceso puede prolongarse hasta cinco años.
Durante este tiempo, el tratamiento se retrasa; mientras tanto, la carga emocional, social y la discapacidad intelectual de los pacientes pediátricos suelen empeorar con el tiempo, y los problemas conductuales y psiquiátricos son cada vez más frecuentes.
El SLG es una de las encefalopatías epilépticas más complejas y severas de la infancia, que podrían comenzar en los primeros años de vida, caracterizada por múltiples tipos de crisis epilépticas que suelen iniciar entre los tres y cinco años de edad, acompañadas de retraso en el desarrollo y alteraciones cognitivas. Los episodios más frecuentes son las crisis tónicas –que provocan rigidez muscular repentina– y las crisis atónicas, que causan pérdida de tono muscular, caídas bruscas con riesgo de lesiones graves y en el peor de los casos, el desenlace puede ser la “muerte súbita inesperada por epilepsia” o SUDEP, por sus siglas en inglés.
Más allá de las convulsiones, el SLG afecta el desarrollo neurológico y la vida cotidiana. Cerca del 90 por ciento de los pacientes desarrolla discapacidad intelectual y presenta conductas disruptivas, lo que impacta profundamente en la vida familiar.
“Es clave fortalecer la concientización y el conocimiento sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, no solo entre los médicos especialistas, sino que también con los de primer contacto y el resto de los profesionales de la salud, generar la sospecha y referir a tiempo pueden ser la diferencia en el grado de daño neurológico permanente que puede tener un paciente con esta condición.”, explica la Dra. Mariana Arzate, líder médico de Enfermedades Raras y Epilepsia en UCB de México.
En la mayoría de los casos, son las madres quienes asumen el rol de cuidadoras principales, reorganizando por completo su vida laboral, social y emocional para atender a sus hijos. Este esfuerzo constante suele derivar en altos niveles de estrés y desgaste físico, lo que demuestra la necesidad de una atención integral que contemple tanto al paciente como a su entorno.
La experta señala que la sensibilización y el conocimiento médico son esenciales para acortar los tiempos de diagnóstico y brindar a los pacientes una atención integral. Comprender esta enfermedad es el primer paso para aliviar su carga silenciosa y devolver a las familias la esperanza de una vida más digna y acompañada.